指定難病の医療費助成を受けると、医療保険で3割負担の人は窓口の負担が2割になり、そこに所得に応じた月の上限が付きます（難病情報センター、厚生労働省の資料、2026年10月16日確認）。
1割負担の人の割合は変わりません。月の上限は、一般で0円から30,000円までの6区分で、人工呼吸器等をつけている人は所得にかかわらず月1,000円です。
届いた医療受給者証を開き、所得の区分と月の上限額が書かれた欄を、指で押さえて1回読む。
『この受診は助成の対象ですか。月の上限の記録は、どこにつけますか。』
指定を受けた病院や薬局の会計で、医療受給者証を出したあとに、最初の1回だけ聞きます。
所得区分ごとの、月の自己負担の上限
| 所得区分 | 目安（市町村民税） | 月の上限（一般） | 月の上限（高額かつ長期） |
|---|---|---|---|
| 生活保護 | ― | 0円 | 0円 |
| 低所得I | 非課税世帯で、本人の収入が約80.9万円以下 | 2,500円 | ― |
| 低所得II | 非課税世帯で、本人の収入がそれを超える | 5,000円 | ― |
| 一般所得I | 課税、7.1万円未満 | 10,000円 | 5,000円 |
| 一般所得II | 7.1万円以上25.1万円未満 | 20,000円 | 10,000円 |
| 上位所得 | 25.1万円以上 | 30,000円 | 20,000円 |
厚生労働省健康局疾病対策課「医療機関の皆さまへのお知らせ」（制度施行 平成27年7月1日）と、同 難病・小慢合同委員会資料（令和6年12月26日）で数字が一致するものを載せました。―は資料間で表記が揃わなかったため載せていません（2026年10月16日確認）。
低所得Iと低所得IIの境の収入は、令和7年7月から約809,000円以下とされました（令和6年の障害基礎年金2級の支給額に合わせた基準）。令和8年以降は、前年に支給された年金額を基準にする、と資料にあります。
受給者証は、どこで出して、いつまで使えるか
医療受給者証は、都道府県・指定都市が交付します。助成を受けられるのは、都道府県・指定都市が指定した医療機関（病院・診療所、薬局、訪問看護ステーション等）です。受診のたびに、医療費の2割（または1割）を、月の上限の範囲内で払います。
認定の有効期間は原則1年以内で、特別な事情があるときは1年6か月を超えない範囲です。申請から審査まで、2～3か月ほどかかるとされています。
助成の対象と上限に関わる、二つの条件
医療費の総額（10割）が33,330円を超える月が、申請月以前の12か月で3回以上あると、軽症でも助成の対象になる条件（軽症高額該当）に当たります。
医療費の総額が5万円を超える月が、申請月以前の12か月で6回以上あると、上の表の「高額かつ長期」の上限が使われます。どちらに当たるかは、受給者証の記載と、都道府県・指定都市の窓口で確かめます。
関連ページ
この話をnoteで読む指定難病の認定が出たのに、窓口で払う分がどうなるのかが分かりません。何か変わりますか？ 第96問このページの出どころ
- 難病情報センター「指定難病患者への医療費助成制度のご案内」
https://www.nanbyou.or.jp/entry/5460（2026年10月16日確認。2割（または1割）を月の上限の範囲内で払う、人工呼吸器等装着者の月1,000円、軽症高額・高額かつ長期の条件、有効期間、指定医療機関） - 厚生労働省健康局疾病対策課「医療機関の皆さまへのお知らせ」（制度施行 平成27年7月1日）
https://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-10900000-Kenkoukyoku/0000086077.pdf（2026年10月16日確認。所得区分別の月の上限、3割負担は2割、1割は変わらない） - 厚生労働省健康・生活衛生局難病対策課「障害基礎年金等の支給額に合わせた対応について（報告）」（難病・小慢合同委員会 令和6年12月26日）
https://www.mhlw.go.jp/content/10905000/001366486.pdf（2026年10月16日確認。低所得IとIIの境を約809,000円以下とする令和7年7月からの変更、各区分の月の上限）
このページの作成日：2026年10月16日（制度や数字が新しくなったら、作り直します）
このページは、患者と、患者の家族の立場で、厚生労働省などが公開している資料を調べて並べたものです。本ページの内容は一般的な情報提供を目的としたもので、診断・治療方針や税務・手続きの個別の判断を示すものではありません。運営者は医師・薬剤師・税理士ではありません。制度や金額は改定されることがあります。最新の情報は公式資料でご確認のうえ、個別のご相談は医師・薬剤師、加入している健康保険の窓口、市区町村、税務署などにお願いします。
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