診断書(臨床調査個人票)を書けるのは、都道府県・指定都市から指定を受けた医師だけです。国が医療費助成の対象と決めている指定難病(長く療養が必要な希少な病気)は、厚生労働省の一覧(令和8年4月時点)で告示番号1〜348、つまり348疾病です(2026年10月10日確認)。

指定を受けた医師には2種類あり、新規の申請の診断書まで書けるのは「難病指定医」だけです。「協力難病指定医」は、更新の申請に必要な書類だけを書けます。名簿は都道府県・指定都市ごとに別々に公表されています。

今日できること(1分)

通っている医療機関の名前を手元に置き、難病情報センターの「指定医」案内ページで自分の都道府県か指定都市の名前を押して、各自治体の名簿の検索画面を開いておく。

窓口でそのまま言える一言

『指定難病の申請に使う診断書をお願いしたいのですが、先生は難病指定医でいらっしゃいますか。』

診断書の用紙を受け取る前の受付か、電話の予約のときに。違うと分かった場合は、指定医のいる医療機関を紹介してもらえるかを続けて聞きます。

診断書を書ける医師は、どこまで決まっているか

医師の区分新規の申請の診断書更新の申請の診断書
難病指定医書ける書ける
協力難病指定医書けない書ける(更新に必要な書類のみ)
指定を受けていない医師書けない書けない(指定を受けた医師だけが作成できるため)

難病情報センター「指定難病患者への医療費助成制度のご案内」から作成。2026年10月10日確認。

診断書が書けても、助成の対象になるとは限らない

診断書は、都道府県・指定都市の窓口へ出す書類の1つです。他の必要書類とあわせて出し、マイナンバーを使うと一部の書類を省ける場合があります。必要書類の一覧は自治体ごとに案内されているため、窓口で最新のものを受け取るのが近道です。

助成の対象になる場合中身
病状が一定程度以上病名ごとの重症度分類に照らして判定される
軽症高額該当重症度分類は満たさなくても、月ごとの医療費総額(10割)が33,330円を超える月が、申請月以前の12か月以内に3回以上ある

難病情報センター「指定難病患者への医療費助成制度のご案内」から作成。2026年10月10日確認。

以前に調べて対象外だった病気は、一覧が増えて入っていることがある

一覧は固定ではありません。厚生労働省の指定難病の一覧ページでは、令和7年4月に告示番号342〜348の7疾病が加わっています。東京都の案内でも、令和7年4月1日時点で全348疾病とされています。

時点一覧で確かめられること
令和7年4月342〜348の7疾病が追加され、全348疾病になった
令和8年4月時点診断基準と臨床調査個人票が、告示番号1〜348で掲載されている
令和9年4月1日適用開始予定改定後の診断基準等と臨床調査個人票の案が掲載されている

厚生労働省「指定難病」一覧ページ、東京都保健医療局の案内から作成。2026年10月10日確認。個別の病名が対象かどうかは、都道府県・指定都市の窓口の判断です。

診断書を書く医師の話と、一覧に載っているかの話は別々です。病名で一覧を引き、載っていたら、次に指定医の名簿を引く順番で進めると、用紙をもらってから探し直さずに済みます。

関連ページ

この話をnoteで読むこの診断書は、いつもの先生に頼めばいいですか? 第52問

このページの出どころ

このページの作成日:2026年10月10日(制度や数字が新しくなったら、作り直します)

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このページは、患者と、患者の家族の立場で、厚生労働省などが公開している資料を調べて並べたものです。本ページの内容は一般的な情報提供を目的としたもので、診断・治療方針や税務・手続きの個別の判断を示すものではありません。運営者は医師・薬剤師・税理士ではありません。制度や金額は改定されることがあります。最新の情報は公式資料でご確認のうえ、個別のご相談は医師・薬剤師、加入している健康保険の窓口、市区町村、税務署などにお願いします。