子どもの長く続く病気の医療費助成（小児慢性特定疾病）とセットで、自治体が行う自立支援の事業は、必ず行う事業が2件、地域によって行う事業が6件に分かれています（小児慢性特定疾病情報センター「小児慢性特定疾病児童等自立支援事業」、2026年10月18日確認）。

学校との連絡調整は、必ず行う側の事業に入っています。一方、学習の手伝いや通院の付き添いなどは地域によって行っていないことがあり、どの課が受け持つかも自治体で違います。

今日できること（1分）

助成の書類を出した自治体の窓口名と電話番号を、メモ帳かスマホに1行だけ控える。学校のことを聞くときに、最初にかける先になります。

窓口でそのまま言える一言

『助成を受けている子の学校のことも、こちらで相談できますか。』

助成の窓口に電話か来庁で言う一言です。別の課だと言われたら、課の名前と電話番号だけ聞いて切って大丈夫です。

相談できることを、事業ごとに見る

事業行うかどうか学校・暮らしに関わる中身
相談支援事業必ず行う家庭での看護や食事・栄養の指導、同じ経験をした保護者による相談（ピアカウンセリング）、学校や企業への相談・情報提供、学校との調整
自立支援員による支援必ず行う利用できる支援の計画づくりとその後の見守り、学校・企業などとの連絡調整
療養生活支援・介護者支援地域による日中の居場所づくり（レスパイト）、通院の付き添い、きょうだいの預かりなど
相互交流支援地域による同じ病気の経験者や子どもどうしが交流する場づくり
その他の自立支援（学習など）地域による長期入院などによる学習の遅れへの学習支援、通学・通院への支援
実態把握事業地域による対象の子どもや家族の実態を把握する事業（学校や暮らしへの直接の支援ではありません）
就職支援地域による職場体験、職業訓練、ハローワークなどとの連携

小児慢性特定疾病情報センター「小児慢性特定疾病児童等自立支援事業」（更新日の記載なし）、2026年10月18日確認。ほかに、小児慢性特定疾病要支援者証明事業として、保護者または成年患者に登録者証を交付する事業もあります。

窓口の持ち主と、学校側の決まり

事業を行うのは、都道府県、指定都市、中核市、児童相談所設置市です。必ず行う事業は全国で実施され、地域によって行う6事業は、行っているかどうかが自治体ごとに違います。お住まいの自治体で何が使えるかは、その自治体の窓口で分かります。

学校の側にも決まりがあります。文部科学省は令和5年3月30日の通知（4文科初第2565号）で、病気で療養中の子どもが病院や自宅からICTを使って学習した場合、校長が指導要録の上で出席扱いにでき、成果を評価に反映できるとしています。対象は、受信側に免許状を持つ教師を置かないICT学習で、原則は同時双方向型です。病気療養児かどうかは、診断書などをもとに学校またはその管理機関が判断し、「年間延べ30日以上の欠席」は一つの参考とされています。

学校に話すときの順番

自立支援の窓口は、学校の代わりに決める所ではなく、学校や企業との間をつなぐ所です。出席の扱いや学習の方法は、在籍している学校と教育委員会が決めます。そのため、先に窓口で「学校にどう伝えるか」を相談し、そのうえで担任や学校に話す順番にすると、伝える中身をそろえやすくなります。

運動会や宿泊行事などの個別の判断は、主治医の意見をもとに学校と話します。このページで判断することはできません。

関連ページ

この話をnoteで読む病気の子の医療費の助成が決まったのに、学校のことまで相談できる所はありますか？　第164問

このページの出どころ

このページの作成日：2026年10月18日（制度や数字が新しくなったら、作り直します）

ご利用にあたって（免責事項）

このページは、患者と、患者の家族の立場で、厚生労働省などが公開している資料を調べて並べたものです。本ページの内容は一般的な情報提供を目的としたもので、診断・治療方針や税務・手続きの個別の判断を示すものではありません。運営者は医師・薬剤師・税理士ではありません。制度や金額は改定されることがあります。最新の情報は公式資料でご確認のうえ、個別のご相談は医師・薬剤師、加入している健康保険の窓口、市区町村、税務署などにお願いします。

同じ場面の、ほかの答え（医療費と保険）

薬局の場面の一言を、印刷できるカードとスマホ用の1冊にまとめました（note）
有料のまとめを追加の支払いなしで読めるプラン（note メンバーシップ）