指定難病の医療費助成は、令和8年4月時点で348疾病が対象で、保険証を出すだけでは始まらず、申請して審査（2〜3か月程度）を経て医療受給者証が交付されてから使います（厚生労働省、難病情報センター、2026年10月11日確認）。

このように、対象の病気や状態が決まっていて、申請して認定を受けると自己負担が軽くなる制度を、公費負担医療といいます。窓口は制度ごとに違い、指定難病は都道府県・指定都市、自立支援医療のうち更生医療と育成医療は市町村、精神通院医療は都道府県・指定都市です。

今日できること（1分）

続けている治療の名前を1つメモに書き、その横に、通院先の相談窓口の電話番号を写す。

窓口でそのまま言える一言

『いま続けている治療について、申請して使える医療費の助成があるかどうかを知りたいのですが、どこで聞けますか。』

通院先の相談室か、市区町村の福祉の窓口で。担当でないと言われたら、同じ一言をもう一方の窓口にそのまま持っていけます。

申請が要る医療費の助成、制度ごとの窓口と自己負担

制度対象申請の窓口（実施主体）自己負担
自立支援医療（更生医療）身体障害者（18歳以上）で、手術等の治療で確実な効果が期待できる人市町村原則1割。所得に応じた月額の上限あり
自立支援医療（育成医療）18歳未満の障害児で、手術等で確実な効果が期待できる人市町村原則1割。所得に応じた月額の上限あり
自立支援医療（精神通院医療）精神疾患（てんかんを含む）があり、通院による精神医療を続ける必要がある人都道府県・指定都市原則1割。所得に応じた月額の上限あり
指定難病の医療費助成国が対象と決めた348疾病（令和8年4月時点）都道府県・指定都市の窓口指定医療機関の窓口で原則2割。人工呼吸器等を付けている人は月額1,000円が上限
小児慢性特定疾病の医療費助成18歳未満の子ども。18歳到達後も治療が必要と認められれば20歳未満まで都道府県、指定都市、中核市、児童相談所設置市自己負担の一部を助成。上限額は階層区分の表で決まる

出典：厚生労働省 社会保障審議会障害者部会資料（令和5年11月20日）、同省 難病対策のページ（令和8年4月時点）、難病情報センター、小児慢性特定疾病情報センター。2026年10月11日確認。

自立支援医療の、月額の上限

所得区分更生医療・精神通院医療の月額上限
生活保護0円
低所得12,500円
低所得25,000円
「重度かつ継続」で一定所得以上（令和9年3月31日までの経過的特例）20,000円

令和5年11月20日の厚生労働省資料から、読み取れた区分だけを載せています。中間所得の区分と、令和8年度の最新の額は載せていません。2026年10月11日確認。

指定難病は、申請の時期で助成の始まりが変わる

項目難病情報センターの説明
申請から交付まで審査に2〜3か月程度。審査を経て医療受給者証が交付される
必要な書類の中心難病指定医が作成した臨床調査個人票（診断書）
助成の始まり重症度分類を満たすと診断された日から。さかのぼれるのは原則、申請日から1か月
診断日から1か月を超えたときやむを得ない理由があれば、最長3か月まで延長
軽症でも対象になる場合医療費の総額（10割）が33,330円を超える月が、申請月以前の12か月以内に3回以上ある場合

難病情報センター「指定難病の医療費助成制度」の記載。2026年10月11日確認。

保険証だけで使える制度との違い

健康保険の療養の給付は、保険医療機関などで電子資格確認等による確認を受ければ受けられます（健康保険法第63条）。この確認では、公費負担医療に当てはまるかどうかまでは分かりません。当てはまるかどうかは病名だけでは決まらず、状態や治療の内容でも変わるので、上の表の窓口に聞くのが早道です。

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このページの出どころ

このページの作成日：2026年10月11日（制度や数字が新しくなったら、作り直します）

ご利用にあたって（免責事項）

このページは、患者と、患者の家族の立場で、厚生労働省などが公開している資料を調べて並べたものです。本ページの内容は一般的な情報提供を目的としたもので、診断・治療方針や税務・手続きの個別の判断を示すものではありません。運営者は医師・薬剤師・税理士ではありません。制度や金額は改定されることがあります。最新の情報は公式資料でご確認のうえ、個別のご相談は医師・薬剤師、加入している健康保険の窓口、市区町村、税務署などにお願いします。

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