診断書(臨床調査個人票)を書けるのは、都道府県・指定都市から指定を受けた医師だけです。国が医療費助成の対象と決めている指定難病(長く療養が必要な希少な病気)は、厚生労働省の一覧(令和8年4月時点)で告示番号1〜348、つまり348疾病です(2026年10月10日確認)。
指定を受けた医師には2種類あり、新規の申請の診断書まで書けるのは「難病指定医」だけです。「協力難病指定医」は、更新の申請に必要な書類だけを書けます。名簿は都道府県・指定都市ごとに別々に公表されています。
通っている医療機関の名前を手元に置き、難病情報センターの「指定医」案内ページで自分の都道府県か指定都市の名前を押して、各自治体の名簿の検索画面を開いておく。
『指定難病の申請に使う診断書をお願いしたいのですが、先生は難病指定医でいらっしゃいますか。』
診断書の用紙を受け取る前の受付か、電話の予約のときに。違うと分かった場合は、指定医のいる医療機関を紹介してもらえるかを続けて聞きます。
診断書を書ける医師は、どこまで決まっているか
| 医師の区分 | 新規の申請の診断書 | 更新の申請の診断書 |
|---|---|---|
| 難病指定医 | 書ける | 書ける |
| 協力難病指定医 | 書けない | 書ける(更新に必要な書類のみ) |
| 指定を受けていない医師 | 書けない | 書けない(指定を受けた医師だけが作成できるため) |
難病情報センター「指定難病患者への医療費助成制度のご案内」から作成。2026年10月10日確認。
診断書が書けても、助成の対象になるとは限らない
診断書は、都道府県・指定都市の窓口へ出す書類の1つです。他の必要書類とあわせて出し、マイナンバーを使うと一部の書類を省ける場合があります。必要書類の一覧は自治体ごとに案内されているため、窓口で最新のものを受け取るのが近道です。
| 助成の対象になる場合 | 中身 |
|---|---|
| 病状が一定程度以上 | 病名ごとの重症度分類に照らして判定される |
| 軽症高額該当 | 重症度分類は満たさなくても、月ごとの医療費総額(10割)が33,330円を超える月が、申請月以前の12か月以内に3回以上ある |
難病情報センター「指定難病患者への医療費助成制度のご案内」から作成。2026年10月10日確認。
以前に調べて対象外だった病気は、一覧が増えて入っていることがある
一覧は固定ではありません。厚生労働省の指定難病の一覧ページでは、令和7年4月に告示番号342〜348の7疾病が加わっています。東京都の案内でも、令和7年4月1日時点で全348疾病とされています。
| 時点 | 一覧で確かめられること |
|---|---|
| 令和7年4月 | 342〜348の7疾病が追加され、全348疾病になった |
| 令和8年4月時点 | 診断基準と臨床調査個人票が、告示番号1〜348で掲載されている |
| 令和9年4月1日適用開始予定 | 改定後の診断基準等と臨床調査個人票の案が掲載されている |
厚生労働省「指定難病」一覧ページ、東京都保健医療局の案内から作成。2026年10月10日確認。個別の病名が対象かどうかは、都道府県・指定都市の窓口の判断です。
診断書を書く医師の話と、一覧に載っているかの話は別々です。病名で一覧を引き、載っていたら、次に指定医の名簿を引く順番で進めると、用紙をもらってから探し直さずに済みます。
関連ページ
この話をnoteで読むこの診断書は、いつもの先生に頼めばいいですか? 第52問このページの出どころ
- 難病情報センター「指定難病患者への医療費助成制度のご案内」(難病指定医と協力難病指定医の違い、助成の対象の条件)
https://www.nanbyou.or.jp/entry/5460(2026年10月10日確認) - 難病情報センター「指定医」案内(各都道府県・指定都市のホームページから検索する)
https://www.nanbyou.or.jp/entry/5309(2026年10月10日確認) - 厚生労働省「指定難病(診断基準・臨床調査個人票)」(令和8年4月時点の告示番号1〜348、令和7年4月に342〜348を追加)
https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000084783.html(2026年10月10日確認) - 厚生労働省「難病対策」(相談窓口は都道府県・指定都市の保健所等)
https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/kenkou_iryou/kenkou/nanbyou/index.html(2026年10月10日確認) - 東京都保健医療局「令和7年4月1日から難病医療費助成制度の対象疾病が拡大されました」(全348疾病)
https://www.hokeniryo.metro.tokyo.lg.jp/kenkou/nanbyo/portal/shikkan/r70401kakudai(2026年10月10日確認)
このページの作成日:2026年10月10日(制度や数字が新しくなったら、作り直します)
このページは、患者と、患者の家族の立場で、厚生労働省などが公開している資料を調べて並べたものです。本ページの内容は一般的な情報提供を目的としたもので、診断・治療方針や税務・手続きの個別の判断を示すものではありません。運営者は医師・薬剤師・税理士ではありません。制度や金額は改定されることがあります。最新の情報は公式資料でご確認のうえ、個別のご相談は医師・薬剤師、加入している健康保険の窓口、市区町村、税務署などにお願いします。